Omemba: Irena Preložnik Zupan

»želeli še posebej pomagati nepokretnim in polpokretnim, da bi lažje in hitreje okrepili moč, pridobili nazaj mišično maso, da bi lahko spet sedeli, da bi lahko morebti spet hodili in postali samostojni«

»Ta rehabilitacijski program pomeni za te bolnike dodatno pomoč, da ta mišična masa ne bo tako hitro izgubljena, da bodo naši fizioterapevti lahko delali tudi s tistimi najtežjimi bolniki, ki ne morejo početi nič več sami.«

»Nemalokrat bolnik niti dihati ne more, je izstradan zaradi bolezni, obnemogel.«

»Ko nekdo obleži, je njegovo nadaljnje zdravljenje odvisno od tega, ali se bo spet okrepil, bo shodil, ali bomo lahko znova šli v to agresivno zdravljenje.«

»Najlepša izkušnja je bila to, ker je res pomirjen, brez bolečine spokojno odšel.«

»Vsega tega se na nek način tudi mi učimo.«

»Tale avto naj bo vzpodbuda vsem odločevalcem k razmisleku, kaj nas dela ljudi in kaj moramo početi, da bomo ostali ljudje.«

»Morda bo potem marsikomu olajšano razmišljanje in bo odpadlo tudi razmišljanje o evtanaziji.«

»Si ljudje ob koncu življenja želijo oskrbe na domu, kar bo novi avtomobil tudi omogočil.«

»Pri ženskah pogosteje ugotavljamo nezadostne zaloge železa, še posebej pri ženskah v rodni dobi. Spol se je tako izkazal kot pomemben dejavnik, ki lahko vpliva na morebitno pomanjkanje železa.«

»Odrasel človek ima v telesu od 3 do 5 g železa. Največ, približno 50 odstotkov vsega železa v telesu, je v rdečih krvnih celicah in v mišicah.«

»Raziskave kažejo, da je v štirih letih preživetje za približno 25 odstotkov manjše. Preživetje je krajše pri tistih bolnikih, ki so bolj bolni.«

»Pred zanositvijo potrebuje ženska približno 15 mg/dan železa, v nosečnosti se potrebe podvojijo, nekako do 30 mg dnevno.«

»Zgodnje prepoznavanje in zdravljenje pomanjkanja železa je zelo pomembno.«

»Ključno je zgodnje odkrivanje bolezni zlasti pri težji obliki, starši lahko hemofilijo pri otrocih prepoznajo, ko gredo na odvzem krvi iz prsta in se jim krvavitev ne ustavi tudi po nekaj dneh.«

»Spremembe v sklepih zaradi krvavitev se kopičijo, pri vseh bolnikih starejših od 30 oziroma 35 let opažajo hude kronične okvare sklepov, bolniki mlajši od 25 let, ki so preventivno profilaktično zdravljenje imeli že od 1. leta starosti, pa nimajo okvar sklepov in živijo normalno življenje.«

»Zaradi uvedbe profilaktičnega načina zdravljenja z varnimi plazemskimi ali rekombinantnimi faktorji in tudi uspešnega zdravljenja okužb s hepatitisom C in HIV-om ter boljše oskrbe hemofilikov na splošno je prišlo do pomembnega podaljšanja življenjske dobe bolnikov.«

»Spomin, da je moje življenje zelo drugačno od sovrstnikov, seže v zgodnja otroška leta. Imel sem pogoste krvavitve v sklepe, največkrat v oba komolca in gležnja. Obravnava je bila takrat popolnoma drugačna kot danes, saj so oboleli sklep le zaščitili z mavčno opornico.«

»Danes je zdravljenje krvavitev bistveno učinkovitejše in življenje hemofilika je po njegovih besedah bistveno manj ovirano in skoraj čisto normalno.«